Claudia Parms over leven met solaire urticaria: een zeldzame ziekte die alles veranderde

Toen Claudia op vakantie wandelde langs de dijk in Valencia, gebeurde het van de ene dag op de andere. Haar huid kleurde rood, het brandde, het prikte, haar ogen begonnen te tranen. Alsof haar gezicht en haar armen een open wonde werden. Wat leek op een zonneallergie, bleek veel zeldzamer: solaire urticaria. Een netelroosreactie die ontstaat door contact met UV-licht, zelfs bij zwakke winterzon.

Voor Claudia, die vroeger elke eerste lentezon tegemoet ging, voelde dat als een klap. Iets eenvoudigs als boodschappen doen, een terrasje of een wandeling werd plots niet meer vanzelfsprekend.

Het ging niet om verbranding. Het was acuut en intens. Soms al na enkele seconden. Na een half uur zakte het meestal weer weg, maar de pijn en het ongemak maakten dat ze alles begon te vermijden. Rijden in de auto werd lastig omdat de zon op haar handen en gezicht scheen. Een parasol hielp vaak niet, want veel stof laat nog altijd UV door. Zelfs schaduw gaf geen garantie door reflecties van water of een lichte vloer.

“Ik wilde anderen niet telkens belasten met mijn aandoening. Maar daardoor trok ik me steeds meer terug.”

Vrienden uitnodigen of activiteiten voorstellen deed ze niet meer. Wanneer anderen plannen maakten, zei ze steeds vaker nee. Niet omdat ze niet wilde, maar omdat het niet ging. Langzaam merkte ze dat mensen haar minder vaak meenamen in hun plannen. Dat voelde verdrietig, maar ze vond het moeilijk om telkens opnieuw uit te leggen wat er gebeurde met haar huid.

Ze kreeg ook opmerkingen die pijn deden. Van mensen dichtbij. Mensen die dachten dat het “maar een half uurtje” was, of dat ze toch “even door de pijn kon”. Maar zo voelde het niet. De fysieke reactie was veel intenser dan dat.

“Mijn therapeut zei dat ik moest rouwen om de oude Claudia. En dat klopte.”

Ze miste reizen, buiten zijn, de vrijheid waar ze zo van hield. Ze voelde zich soms opgesloten en alleen met iets wat bijna niemand kent. Wereldwijd zijn er maar een paar honderd gevallen.

Toch kwamen er langzaam openingen. Een partner die meedenkt en haar helpt om toch ergens naartoe te kunnen. Haar hondje Bien, dat haar elke dag naar buiten bracht voor kleine wandelingen. Een dermatoloog die haar echt begrijpt omdat ze zelf een variant heeft, en haar begeleidt met lichttherapie en medicatie.

Die combinatie zorgde stilaan voor verandering. In warme, zonnige landen kan Claudia beter functioneren dan in België. Daar bouwt haar huid tolerantie op en kan ze opnieuw buitenkomen zonder hevige reactie.

“Ik kan zelfs terug reizen naar Tenerife."

Het is geen gemakkelijk pad geweest. Niet fysiek en niet mentaal. Maar haar verhaal toont hoe iemand opnieuw probeert te leven binnen nieuwe grenzen, hoe ze blijft zoeken naar oplossingen en manieren om toch te blijven doen wat haar gelukkig maakt.

🎧 Beluister het volledige gesprek met Claudia in de podcast. Haar eerlijkheid, haar manier van vertellen en de kwetsbare kracht die daaronder zit, raken meteen.